{"id":1925,"date":"2022-11-10T20:46:17","date_gmt":"2022-11-10T20:46:17","guid":{"rendered":"https:\/\/cafeprosaedicas.com.br\/?p=1925"},"modified":"2023-04-08T16:57:05","modified_gmt":"2023-04-08T16:57:05","slug":"relato-mamae-aryela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cafeprosaedicas.com.br\/?p=1925","title":{"rendered":"Defici\u00eancia de G6PD: Relatos de M\u00e3es"},"content":{"rendered":"<p>Ol\u00e1 fam\u00edlia G6PD!<\/p>\n<p>Entendendo o quanto \u00e9 dificil para as fam\u00edlias quando recebem o diagn\u00f3stico da Defici\u00eancia de G6PD, eu criei um espa\u00e7o chamado Relatos de M\u00e3es no site do M\u00e3es que cuidam G6PD, a inten\u00e7\u00e3o era poder dividir com todas as fam\u00edlias G6PD as experi\u00eancias de outras fam\u00edlias, seja as boas como as ruins, por que sim, temos que olhar ambos os lados.<\/p>\n<p>E o Relatos de M\u00e3es acabou se tornando um espa\u00e7o de alerta para casos de hem\u00f3lise, como de conforto onde podemos acompanhar o crescimento e desenvolvimento de outras crian\u00e7as, provando que sim, nossas crian\u00e7as podem ter uma vida normal, mesmo que convivendo com as restri\u00e7\u00f5es, eles s\u00e3o saud\u00e1veis, e podem fazer de tudo que uma crian\u00e7a deve fazer.<\/p>\n<p>Para trazer de volta o quadro Relatos de M\u00e3es eu convidei algumas mam\u00e3es que conheci ao longo desses anos dentro do M\u00e3es que cuidam G6PD e tamb\u00e9m lancei o convite para que as fam\u00edlias que se sinta a vontade participe me enviando seus relatos por email.<\/p>\n<p>Caso voc\u00ea que est\u00e1 lendo tenha interesse de compartilhar conosco seu relato, experi\u00eancia, basta enviar para nilzasgrubbs@gmail.com seu texto com relato (foto opcional).<\/p>\n<p>Para estreiar o quadro aqui no Blog, vou come\u00e7ar contando meu relato pessoal desses 10 anos lidando com a Defici\u00eancia de G6PD.<\/p>\n<style>\/*! elementor - v3.8.0 - 30-10-2022 *\/<br \/>\n.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[class*=elementor-size-]>a{color:inherit;font-size:inherit;line-height:inherit}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-small{font-size:15px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-medium{font-size:19px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-large{font-size:29px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xl{font-size:39px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xxl{font-size:59px}<\/style>\n<h2>Meu relato pessoal!<\/h2>\n<p>Descobri a defici\u00eancia de G6PD atrav\u00e9s do teste do pezinho, meu Arthur tinha uns 20 dias de nascido, como toda m\u00e3e curiosa e preocupada, ao ler positivo para defici\u00eancia de g6pd no teste do pezinho eu logo corri para internet e fui consultar o &#8220;dr Gooogle&#8221; , a primeira coisa que achei sobre defici\u00eancia de g6pd foi um artigo cientifico relacionando a Defici\u00eancia de G6PD como maior causa e indice de paralisia cerebral, pronto! Naquele momento meu mundo desabou, imediatamente entrei em plantos e me vi sem ch\u00e3o, pois para uma simples m\u00e3e todos aqueles termos m\u00e9dicos e afirma\u00e7\u00f5es significava que meu beb\u00ea tinha paralisia cerebral, lembro de ter ligado para minha melhor amiga na \u00e9poca e me derramado de chorar no telefone, em seguida conversei com o pai do meu beb\u00ea, que conseguiu me acalmar e me fez prometer que eu n\u00e3o ia ler mais nada na internet e iria esperar a consulta com a pediatra que aconteceria uns 3 dias a frente.<\/p>\n<p>Na consulta com a pediatra de cara n\u00e3o perguntei nada sore a tal g6pd, queria ver o que ela ia me dizer sem criar p\u00e2nico antecipado, ao ler o teste do pezinho ela pegou o celular e consultou na internet o que era a defici\u00eancia de g6pd, ali ela foi bem honesta comigo e disse que n\u00e3o conhecia tal defici\u00eancia, que meu Arthur era o primeiro paciente dela com a defici\u00eancia de g6pd.<\/p>\n<p>Ela consultou no google, viu que ele teria algumas restri\u00e7\u00f5es e que devia ser encaminhado ao hematologista pediatrico, sai de l\u00e1 com a guia de indica\u00e7\u00e3o ao hemato e nada mais.<\/p>\n<p>Como ela havia me recomendado ir direto para o Hospital Federal da Lagoa onde tinha hematologistas renomado, o processo de agendamento foi longo, s\u00f3 consegui agendar para os 2 meses e meio do Arthur, at\u00e9 l\u00e1 fiquei no escuro, e sem saber que restri\u00e7\u00f5es ele tinha.<\/p>\n<p>Foi ent\u00e3o que aos 2 meses ele teve a primeira crise hemolitica por uso do paracetamol, como ele tinha tomado a vacina dos dois meses e o \u00fanico medicamento que ela indicou foi paracetamol, eu dei, e ele acabou no hospital com hem\u00f3lise.<\/p>\n<p>Conto melhor nosso relato de hem\u00f3lise em um outro post aqui no blog, basta clicar na aba G6PD que encontrar\u00e1 todos os posts relacionados a Defici\u00eancia de G6PD incluindo meus relatos.<\/p>\n<p>Em fim, a partir dai decidi voltar a pesquisar na internet e acabei achando um americano me ajudou a entender e como estudar sobre a defici\u00eancia de g6pd, e uns meses depois nasceu o M\u00e3es que cuidam G6PD, mas isso \u00e9 hist\u00f3ria para outro post.<\/p>\n<p>De l\u00e1 pra c\u00e1 foram muitos obstaculos e aprendizado, principalmente por que 10 anos atr\u00e1s n\u00e3o existia uma rede de apoio e acolhimento na internet, tudo era artigo cientifico, termos tecnicos, e tudo que de fato uma fam\u00edlia dificilmente conseguiria compreender.<\/p>\n<p>Mas ainda que vivendo com restri\u00e7\u00f5es e muita falta de informa\u00e7\u00e3o clara, foi e \u00e9 possivel levar uma vida normal, o Arthur \u00e9 um menino muito inteligente, saud\u00e1vel e sempre foi.<\/p>\n<p>Escola, festas, viagens, comer fora, nada disso foi problema para n\u00f3s, de fato levamos uma vida normal, as restri\u00e7\u00f5es em nada atrapalha nossa vida social ou o desenvolvimento do Arthur.<\/p>\n<p>Ele pratica esportes, estuda, vai nos passeios da escola, dorme na casa de amiguinhos, viaja com o pai, faz e participa de tudo que uma crian\u00e7a da idade dele deve fazer e participar, e sempre foi assim.<\/p>\n<p>Sei que no come\u00e7o pode parecer dificil lidar com as restri\u00e7\u00f5es, pode parecer que como m\u00e3es, pais nunca vamos colocar a cabe\u00e7a no travesseiro e dormir em paz sem temer o que pode acontecer com nossos pequenos, mas quer saber? Com Defici\u00eancia de G6PD ou sem Defici\u00eancia de G6PD a maternidade \u00e9 esse grande desafio, como m\u00e3es estaremos sempre preocupadas, ansiosas.<\/p>\n<p>Mas n\u00e3o precisa ser sempre assim, n\u00e3o existe motivo para tornar a defici\u00eancia de G6PD algo maior do que ela de fato \u00e9.<\/p>\n<p>Com o tempo entendemos e aprendemos que \u00e9 mais simples do que parece, consultar um rotulo se torna uma coisa normal, se atentar aos cuidados alimentares acaba trazer melhores habitos,que de fato deveria ser algo normal e automatico, mas a vida corrida e milhares de facilidades no mercado acaba nos destraindo e tirando o foco da alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel.<\/p>\n<p>Eu costumo dizer que defici\u00eancia de g6pd veio para nos ensinar a viver melhor, buscar mais qualidade de vida, tanto alimentar como quanto a medicina natural!<\/p>\n<p>Palavra de Naturoterapeuta: ALIMENTOS TEM PODER DE CURA!<\/p>\n<p>Mas n\u00e3o to aqui pra pagar de tia chata, falando de alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel e bla bla bla.<\/p>\n<p>Meu papel hoje aqui \u00e9 trazer um pouco de conforto e seguran\u00e7a para o seu cora\u00e7\u00e3o, te mostrando que da sim para ter uma vida normal mesmo com defici\u00eancia de g6pd, que as restri\u00e7\u00f5es n\u00e3o s\u00e3o um bicho de sete cabe\u00e7as, que nossas crian\u00e7as s\u00e3o sim saud\u00e1veis e normais!<\/p>\n<p>Aqui vamos ler muitos outros relatos, e se voc\u00ea tamb\u00e9m quiser dividir conosco n\u00e3o se esque\u00e7a de enviar seu relato para nilzasgrubbs@gmail.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ol\u00e1 fam\u00edlia G6PD! 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