Olá família G6PD!

Entendendo o quanto é dificil para as famílias quando recebem o diagnóstico da Deficiência de G6PD, eu criei um espaço chamado Relatos de Mães no site do Mães que cuidam G6PD, a intenção era poder dividir com todas as famílias G6PD as experiências de outras famílias, seja as boas como as ruins, por que sim, temos que olhar ambos os lados.

E o Relatos de Mães acabou se tornando um espaço de alerta para casos de hemólise, como de conforto onde podemos acompanhar o crescimento e desenvolvimento de outras crianças, provando que sim, nossas crianças podem ter uma vida normal, mesmo que convivendo com as restrições, eles são saudáveis, e podem fazer de tudo que uma criança deve fazer.

Para trazer de volta o quadro Relatos de Mães eu convidei algumas mamães que conheci ao longo desses anos dentro do Mães que cuidam G6PD e também lancei o convite para que as famílias que se sinta a vontade participe me enviando seus relatos por email.

Caso você que está lendo tenha interesse de compartilhar conosco seu relato, experiência, basta enviar para nilzasgrubbs@gmail.com seu texto com relato (foto opcional).

Para estreiar o quadro aqui no Blog, vou começar contando meu relato pessoal desses 10 anos lidando com a Deficiência de G6PD.

Meu relato pessoal!

Descobri a deficiência de G6PD através do teste do pezinho, meu Arthur tinha uns 20 dias de nascido, como toda mãe curiosa e preocupada, ao ler positivo para deficiência de g6pd no teste do pezinho eu logo corri para internet e fui consultar o “dr Gooogle” , a primeira coisa que achei sobre deficiência de g6pd foi um artigo cientifico relacionando a Deficiência de G6PD como maior causa e indice de paralisia cerebral, pronto! Naquele momento meu mundo desabou, imediatamente entrei em plantos e me vi sem chão, pois para uma simples mãe todos aqueles termos médicos e afirmações significava que meu bebê tinha paralisia cerebral, lembro de ter ligado para minha melhor amiga na época e me derramado de chorar no telefone, em seguida conversei com o pai do meu bebê, que conseguiu me acalmar e me fez prometer que eu não ia ler mais nada na internet e iria esperar a consulta com a pediatra que aconteceria uns 3 dias a frente.

Na consulta com a pediatra de cara não perguntei nada sore a tal g6pd, queria ver o que ela ia me dizer sem criar pânico antecipado, ao ler o teste do pezinho ela pegou o celular e consultou na internet o que era a deficiência de g6pd, ali ela foi bem honesta comigo e disse que não conhecia tal deficiência, que meu Arthur era o primeiro paciente dela com a deficiência de g6pd.

Ela consultou no google, viu que ele teria algumas restrições e que devia ser encaminhado ao hematologista pediatrico, sai de lá com a guia de indicação ao hemato e nada mais.

Como ela havia me recomendado ir direto para o Hospital Federal da Lagoa onde tinha hematologistas renomado, o processo de agendamento foi longo, só consegui agendar para os 2 meses e meio do Arthur, até lá fiquei no escuro, e sem saber que restrições ele tinha.

Foi então que aos 2 meses ele teve a primeira crise hemolitica por uso do paracetamol, como ele tinha tomado a vacina dos dois meses e o único medicamento que ela indicou foi paracetamol, eu dei, e ele acabou no hospital com hemólise.

Conto melhor nosso relato de hemólise em um outro post aqui no blog, basta clicar na aba G6PD que encontrará todos os posts relacionados a Deficiência de G6PD incluindo meus relatos.

Em fim, a partir dai decidi voltar a pesquisar na internet e acabei achando um americano me ajudou a entender e como estudar sobre a deficiência de g6pd, e uns meses depois nasceu o Mães que cuidam G6PD, mas isso é história para outro post.

De lá pra cá foram muitos obstaculos e aprendizado, principalmente por que 10 anos atrás não existia uma rede de apoio e acolhimento na internet, tudo era artigo cientifico, termos tecnicos, e tudo que de fato uma família dificilmente conseguiria compreender.

Mas ainda que vivendo com restrições e muita falta de informação clara, foi e é possivel levar uma vida normal, o Arthur é um menino muito inteligente, saudável e sempre foi.

Escola, festas, viagens, comer fora, nada disso foi problema para nós, de fato levamos uma vida normal, as restrições em nada atrapalha nossa vida social ou o desenvolvimento do Arthur.

Ele pratica esportes, estuda, vai nos passeios da escola, dorme na casa de amiguinhos, viaja com o pai, faz e participa de tudo que uma criança da idade dele deve fazer e participar, e sempre foi assim.

Sei que no começo pode parecer dificil lidar com as restrições, pode parecer que como mães, pais nunca vamos colocar a cabeça no travesseiro e dormir em paz sem temer o que pode acontecer com nossos pequenos, mas quer saber? Com Deficiência de G6PD ou sem Deficiência de G6PD a maternidade é esse grande desafio, como mães estaremos sempre preocupadas, ansiosas.

Mas não precisa ser sempre assim, não existe motivo para tornar a deficiência de G6PD algo maior do que ela de fato é.

Com o tempo entendemos e aprendemos que é mais simples do que parece, consultar um rotulo se torna uma coisa normal, se atentar aos cuidados alimentares acaba trazer melhores habitos,que de fato deveria ser algo normal e automatico, mas a vida corrida e milhares de facilidades no mercado acaba nos destraindo e tirando o foco da alimentação saudável.

Eu costumo dizer que deficiência de g6pd veio para nos ensinar a viver melhor, buscar mais qualidade de vida, tanto alimentar como quanto a medicina natural!

Palavra de Naturoterapeuta: ALIMENTOS TEM PODER DE CURA!

Mas não to aqui pra pagar de tia chata, falando de alimentação saudável e bla bla bla.

Meu papel hoje aqui é trazer um pouco de conforto e segurança para o seu coração, te mostrando que da sim para ter uma vida normal mesmo com deficiência de g6pd, que as restrições não são um bicho de sete cabeças, que nossas crianças são sim saudáveis e normais!

Aqui vamos ler muitos outros relatos, e se você também quiser dividir conosco não se esqueça de enviar seu relato para nilzasgrubbs@gmail.com