Olá, me chamo Aryela e sou mamãe do Rafael e do Leonardo.

Descobri que existia a deficiência da enzima G6PD quando o Rafa nasceu em 2016.

Era tudo novo e assustador, mas com as informações e acolhimento que encontrei no. Grupo da Nilza o querido Mães Que Cuidam G6PD, fui acalmando meu coração e aprendendo cada vez mais que não era um bicho de 7 cabeças.

Em 6 anos do Rafael ele nunca apresentou hemólise induzida pois seguimos a risca a alimentação e medicamentos. Porém, quando nasceu, acreditamos que devido a vitamina K e as medicações que eu estava tomando pós cesárea contribuíram para que ele tivesse uma icterícia prolongada (foram mais de 60 dias bem amarelinho, mas sem a necessidade de fototerapia).

O Rafa hoje em dia apresenta níveis de enzimas normais, porém, sabemos que não está curado e nem é reprodução tardia, pois realizamos o genético que acusou a variante branda. 

Quando engravidei do Léo, ficamos preocupados quanto a vitamina K, pois sabíamos que havia 50% de chance dele também ter a deficiência da enzima G6PD, pois eu já havia feito o genético em mim também e descoberto que tenho apenas um cromossomo x deficiente.

Porém, conversando com o pediatra chegamos a conclusão que era mais arriscado ele ter hemorragia por falta da vitamina K e ser mais prejudicial que uma possível hemólise.

Por fim, o Leonardo também possui a deficiência da enzima G6PD, assim como o irmão teve icterícia prolongada por aproximadamente 40 dias, mas ficamos bem mais atentos caso tivesse necessidade de fototerapia (que não houve). 

Hoje, o Rafael tem 6 anos, o Leonardo 1 ano e 5 meses 

Ambos crianças sapecas, espertas e sem hemólise, pois mantemos todos os cuidados necessários.