Olá me chamo Andressa sou mãe do Igor de 19 anos(não tem G6PD) e do Heitor de 6 anos (tem G6PD).

A descoberta da deficiência veio logo após Heitor nascer, após uma hemólise prolongada, provocado pela vitamina k e meu uso de paracetamol por tempo prolongado (usei antes e depois do nascimento do Heitor pois tive um quadro forte de gripe nas semanas finais de internação pré-parto, fiquei internada por ser uma gravidez de risco e prematuridade do Heitor).

Como tenho uma prima que é pediatra, tivemos a sorte de ali na visita da mesma ali no hospital, na segunda semana de vida do Heitor, ainda internado para ganho de peso e banho de luz,  ela o olhou e desconfiada  da amarelidãoda pele e baço alto, decidiu solicitar um novo teste de teste do pezinho, desta vez o teste ampliado, que constatou a deficiência G6PD.

Foi então que após conversamos sobre a possibilidade de ser g6pd resolvi buscar informações na internet cai em diversos sites e no blog MQC, estudando pesquisando sempre curiosa e preocupada “muitas vezes mais preocupada rsrsrs ” desconfiei de muitas informações principalmente daquelas que não havia explicações e atualizações recentes, pois pensava, como pode uma doença que atinge 6% da população tão poucas informações?  E o site que seria de maior referência nunca havia atualização e referências médicas encaminhamentos ou simplesmente um o que fazer a quem procurar”

Por fim foi na primeira consulta com o hematologista que me decepcionei mais uma vez, o hematologista o mesmo pouco sabia informar o que era a deficiência g6pd suas causas, consequências e principalmente como evitar, havia recebido mais informações no blog MQC do que do profissional especializado…

Por orientação da prima pediatra,  mudei de hematologista e nas consultas com a nova hemato a mesma solicitou exames até mesmo para o mais velho e conversas em família ela passou a pesquisar/estudar um pouco mais , pois,  até então tinha tido pouca pouquíssima informação g6pd na faculdade (e só passou a estudar sobre o tema somente por ter esse caso na família)  e me aprofundei no grupo MQC, participei de grupos, palestras e era assídua nos posts da página, participei tanto que me tornei colaboradora da página.

Com 6 meses houve a outra hemólise induzidas constatada, estava em obra na minha casa e guardei todas as nossas roupas junto juntas em um guarda-roupa na qual utilizavam naftalina (guarda-roupa antigo de madeira maciça que vez ou outra apresentava traças e por isso usávamos naftalina) o contato de um casaquinho com vestígios daquela bendita bolinha branca inofensiva” causou a indução de hemólise no meu bebê houve aumento do baço, seus olhinhos e rostos ficaram amarelos além da urina escura da cor daquela famosa refrigerante de cola… Como já havia pesquisado sobre os sintomas ficou fácil desconfiar, porém a hematologista pediu exames que na semana seguinte confirmou.

Os anos foram passando a introdução alimentar veio e sempre me apeguei no colorido natural Mas esse não era o pior dos problemas acredito que o pior problema foi quando o Heitor teve uma forte gripe e teve que ser medicado com um medicamento restrito a famosinha de dipirona,  foi então que a neura de não poder comer nada colorido ficou de lado e veio sim a preocupação com os medicamentos restritos e não são poucos porém muitos casos como nessa gripe é risco benefício o risco de analisar e o benefício de ficar melhor que graças a Deus foi o que aconteceu ele melhorou não teve hemólise induzida devido ao acompanhamento da hematologista. 

Há quatro anos não houve mais nenhum episódio de hemólise induzidas a ponto de hospitalização, Heitor tem uma vida normal, brinca estuda faz pirraça, é muito inteligente e às vezes um pouco mimado rsrsrs