Descobri a deficiência de G6PD no Arthur através do teste do pezinho, assim como 90% das família g6pd. E assim como toda mãe que recebe o diagnóstico vi meu mundo desabar!

Eu sempre fui uma pessoa curiosa e auto suficiente, sempre busquei saber as coisas, estar atualizada para sempre “dar conta de tudo”. E quando o teste do pezinho ampliado do Arthur chegou não foi diferente, ainda mais que se tratava do teste do pezinho ampliado, diferente do teste do pezinho que minha filha mais velha tinha feito pelo SUS.

Peguei o teste do pezinho do Arthur e fui ler (como se eu soubesse o que estava fazendo né? rs), passei o olho em tudo que o teste trazia, e a cada resultado normal eu respirava aliviada, até que chegando na deficiência de g6pd, estava lá resultado DEFICIENTE um valor inferior ao valor normal, é essa parte eu conseguia entender, e entendi o suficiente para sem pensar duas vezes correr para o Google e pesquisar o que era essa tal G6PD e o que seria a deficiência na tal G6PD.

De cara veio o primeiro susto, primeira leitura que fiz foi do primeiro artigo sobre deficiência de g6pd que apareceu, um artigo que ligava a deficiência de G6PD com paralisia cerebral.

Pernas tremulas, mãos frias, falta de ar, uma dor no peito e senssação de eu estava perdendo meus sentidos, naquele momento o pânico, o medo tomou conta de mim, segundos depois veio o choro compulsivo, segurei meu bebê de 18 dias no colo e me derramei a chorar.

Depois de deixar toda senssação negativa fluir e sair do meu corpo, respirei fundo, agendei a primeira consulta na pediatra e aguardei para conversar com o profissional.

As informações na internet naquele ano ainda eram completamente escassaz e apenas voltada para àrea médica, não existia nada com uma linguagem materna, uma forma mais cautelosa para orientar e acalentar as mães.

Quando fomos a primeira consulta, a pediatra ao ver o teste do pezinho automaticamente foi para o Google, assim como eu, eu foi buscar informações, ela foi super sincera comigo, disse que o Arthur era seu primeiro paciente com tal deficiência e que ela não tinha nenhuma base e informação para me passar, então ela tentou buscar uma breve orientação no Google, diante do que ela encontrou ela resolveu nos encaminhar para hematologista pediatra, me disse que pelo que viu o Arthur teria algumas restrições que ela ainda não sabia quais eram.

Ela me orientou a agendar hematologista no Hospital Federal da Lagoa no RJ, onde tem um centro de especialização em hematolgia e oncologia.

Diante daquelas orientações eu só conseguia imaginar que o que meu filho tinha de fato era algo muito sério. Não perdi tempo e marquei a consulta para o dia mais próximo que tinha, que para meu desespero era um mês e meio a frente.

Receber o diagnóstico me tirou a paz, não receber informações mais claras da pediatra me deixou sem chão, saber que a consulta com o profissional que de fato me daria alguma informação e segurança estava mais longe do que eu desejava, me trouxe muito angustia.

Mas eu precisava manter a clareza mental, afinal eu tinha um beber e uma menina de 8 anos para cuidar.

Eu vivi tudo que você está vivendo neste momento, seus medos, suas angustias, suas inseguranças, todos esses sentimentos já fizeram morada dentro de mim, desde o dia do diagnóstico até o dia que de fato comecei a compreender a deficiência de G6PD.

Hoje 10 anos depois, muitos estudos, muitas vivências, posso te dizer com toda certeza e clareza que essa tempestade de sentimentos ruins vai passar, que a deficiência de G6PD é tão simples de lidar e tão tranquila que daqui um tempo você estará rindo de todos os medos e neuras que sentiu um dia.

Aqui no blog vou dividir com você todas as minhas experiências, meus estudos, minhas vivências, vou compartilhar os medos que senti, as duvidas que tive, e melhor ainda, aqui você vai achar respostas para todas as suas questões!

Então puxa a cadeira, pega o café que vamos ter muita prosa G6PD!

Até o próximo post 🙂