Nunca vou me esquecer da senssação de medo e impotência que tomou conta de mim, o contato com os primeiros sintomas de hemólise aconteceu por uso do paracetamol, o Arthur tinha apenas 2 meses e tinha acabado de tomar a vacina dos dois meses, orientada pela pediatra que o acompanhava na época mediquei com paracetamol que é restrito para deficiência de G6PD e não sabia naquele momento.

A primeira consulta com o hematologista pediatra já estava marca, porém aconteceu dias depois da primeira crise de hemólise. Como a pediatra não tinha conhecimento da deficiência de G6PD, ela me orientou da maneira que orientaria em caso de uma criança sem deficiência de G6PD, eu confesso que não a culpo pelo episódio, afinal era um mundo novo tanto pra mim quanto para ela.

Ela foi até muito sabia em tentar buscar as informações no primeiro dia de consulta, mas como a escassez de informação era grande naquela época (2012) ela apenas encontrou a informação de me encaminhar para uma consulta com hematologista.

Pois bem, voltando ao dia do pessadelo, o episodio de hemólise! O Arthur era apenas um bebê de 2 meses, apresentou urina escura e abdomen inchado, diante do sinal na urina eu me alertei e entrei em contato com a pediatra, a mesma me pediu para ir ao consultório para ela analisar, levei comigo a fralda com a urina escura, ao analisar ela não viu nada de errado, disse que poderia ser reação da quimíca da fralda com a urina (hoje formada em terapia naturopata entendo que de fato isso pode acontecer), mas não era uma reação da fralda.

Ao perceber que a mancha de urina escura continuava mesmo trocando as marcas de fraldas nas trocas do Arthur, eu resolvi ir para a emergência, na emergência o pediatra de plantão observou que o abdomen do Arthur estava distendido, eu avisei que meu filho tinha a tal deficiência de g6pd, e a enfermeira que estava conosco na sala disse que sabia do que se tratava, foi então que o médico solicitou os exames e confirmou o quadro de hemólise.

O Arthur ficou no soro e em observação, graças a Deus respondeu muito bem e foi descartada a necessidade de transfusão de sangue.

Foi a partir desse dia que eu decidi estudar a deficiência de g6pd e compartilhar o máximo de informação que eu encontrasse, para que futuros pediatras ao pesquisar encontrasse toda infirmação necessária para orientar aos pais, e também para que toda mãe/pai que se encontrasse em um momento de desespero pudesse ter algo para ler que os orientasse e acalmasse

Hoje 10 anos depois, sigo compartilhando meus estudos, minha vivência e toda nossa experiência com a deficiência de g6pd no dia a dia!