Olá família G6PD!

Hoje quero contar para vocês o nosso relato de hemólises, digo nosso pelo fato dessa experiência ser vivida pela criança e de forma indireta pelos pais também né.

Atualmente o Arthur tem 9 anos, está há poucos dias de completar seus 10 anos, é uma criança extremamente saudável, desenvolvimento normal.

Antes de falar sobre epsódios de hemólise preciso reforçar que nossas crianças são crianças normais, o desenvolvimento é normal, a saúde tende a ser a melhor possível com a ajuda das restrições.

Bom, mas vamos ao que interessa, eu sei que você está aqui para ler um relato real de quem já passou pelo susto de uma crise hemolitica.

A primeira crise hemolitica que o Arthur teve foi por uso do paracetamol, ele tinha acabado de tomar a vacina dos dois meses e teve febre, como a pediatra orientou usei o paracetamol, nesta época eu estava totalmente por fora de quais eram as restrições que precisava seguir, estava aguardando a primeira consulta com a hematologista que estava marcada para semanas à frente.

Aqui no blog tem o relato da primeira crise hemolitica mais detalhado, você pode ler clicando AQUI

O Arthur teve mais 3 quadros de hemólise entre os 2 meses e os 2 anos de idade.

O segundo quadro foi por infecção de garganta aos 11 meses, os sintomas foram cansaço, fadiga, sonolência e urina escura, ta ai um caracteristica forte de sinal de hemólise que o Arthur geralmente apresenta a urina escura, cada organismo responde de uma forma, nem sempre os sintomas caracteristicos de uma criança será o de outra, por isso é importante entender quais os sintomas de uma hemólise para poder estar atenta aos sinais e assim buscar auxilio médico se preciso.

Neste segundo quadro de hemólise estavamos na consulta pediatra para indentificar o que o Arthur tinha, pois estava apresentando febre, e a própria pediatra diante dos sinais e diagnostico de infecção solicitou os exames para detectar uma possível crise hemolitica, e foi certeiro, de fato o Arthur estava em um quadro brando de hemólise. As orientações foi hidratação e repouso, e refizemos os exames na semana seguite para acompanhar o quadro que já estava estavel, hemoglobina subindo e uma recuperação tranquila.

A terceira hemólise foi daquelas que se não estivesse no periodo de exames de rotina a gente nem saberia que teve.

Pode parecer assustador, mas sim as hemólises leves são aquelas que o corpo responde de forma silênciosa e bem branda. Pode ser uma resposta a um estresse oxidativo como reação a uma gripe, um contato com restrito como: “uma balinha só não faz mal”. Esse tipo de hemólise de fato não necessita de cuidados para recuperação, é meio que “inofensiva”, porém é delas que vem certas consequências tardia, como por exemplo problemas de calculo renal, sim, quem tem deficiência de g6pd sem as restrições pode facilmente desenvolver problemas de calculo renal, geralmente pedra na vesicula.

Quando falo que seguir as restrições é prover melhor qualidade de vida para nossas crianças, é sobre evitar esses tipos de problemas que estou falando, afinal se temos o diagnostico precoce, temos as informações por que não seguir?

Levar as restrições a sério é diminuir as chances de problemas futuros.

O último quadro de hemólise que o Arthur apresentou foi aos 1 ano e 8 meses, esse foi o pior de todos na minha opnião, claro que o primeiro episodio me marcou muito, principalmente por eu não saber com tanta clareza sobre sintomas e consequências.

Neste episodio de hemólise o Arthur simplesmente ficou apatico e não despertava, foi assustador pois ele estava desfalecido literalmente, eu tentava acorda-lo e ele não reagia, seu corpo não respondia, eu só tinha certeza de que ele estava vivo porque estava respirando, colocamos ele de baixo do chuveiro, e nem assim ele despertou, fomos para emergência e eu já cheguei dizendo que era crise hemolitica, nesta altura do campeonato eu já tinha muita clareza sobre a deficiência e quadro de hemólise.

Ele foi direto pro soro e foi coletado o sangue, sua hemoglobina estava há 6 e alguma coisa, e ele ficou em observação, as enfemeiras já preparadas para uma transfusão de sangue, mas depois do segundo exame e o Arthur começar a responder, a transfusão foi descartada, o segundo exame a hemoglobina estava há quase 8 então o médico resolveu manter ele no soro, em observação e acompanhando os exames, foram pouco mais de 12 hs naquela emergência.

O motivo da hemólise diante de infecção e virose descartada só podia ter sido pelo contato com corante artificial, que eu apenas fiquei sabendo 3 dias depois do episodio, ao passar por aquele susto eu fiquei me perguntando o que poderia ter desencadeado uma crise tão forte, visto que não teve quadro de infecção e nem virose, e que aos meus olhos não tinha ocorrido nenhum contato com restrito.

Pois bem, comecei a investigar tudo que fizemos na semana anterior ao dia do quadro de hemólise, liguei para todos que tiveram contato com o Arthur, perguntei, alias interroguei a todos sobre a possibilidade de alguém ter dado algo restrito para ele, seja por acidente, esquecimento ou por inegligência mesmo.

No fim a resposta veio, uma pessoa da família que não irei revelar aqui por motivos obvios, havia dado para o Arthur não uma mais 3 maçã do amor, entre outras guloseimas que ele não deveria ter comido, isso aconteceu no dia anterior ao quadro de hemólise, o Arthur tinha passado o dia com essa pessoa que até então acreditava poder confiar.

Eu sei, eu sei, você deve estar se perguntando se eu não “matei” essa criatura, confesso que vontade não faltou rs, mas precisei ser racional e diante do ocorrido cortei todas as possibilidades desta pessoa ficar sozinha de novo com ele, e posso dizer que a pessoa aprendeu com o ocorrido, lógico que meu filho não deveria ter sido testado daquela maneira para que a pessoa passasse a acreditar que ele tinha as restrições por um motivo, que era obvio né?

Desde o último quadro de hemólise eu redobrei a atenção e cuidados, hoje ele tem 9 anos e não temos nenhuma ocorrência de hemólise, e claro que ele já teve infecção entre outros problemas que toda criança vai apresentando durante a infância, viroses, rinite alergica e afins.

Uma coisa que temos que entender é que a possibilidade de hemólise existe sim, mas isso não significa que qualquer virose ou infecção será gatilho para um quadro hemolitico, a regra é clara a criança adoeceu? Cuide e siga as orientações do médico para que a recuperação ocorra e um quadro hemolitico seja evitado.

É difícil definir quando e como um quadro de hemólise irá ocorrer, a única certeza que temso é que a possibilidade existe, então ter clareza dos sintomas e do que fazer diante da suspeita de hemólise são duas coisas importantes para evitar o pior.

Ter conhecimento da deficiência e tudo que está relacionado a ela é a melhor arma que temos nas mãos para conseguir diminuir os riscos e assim proporcionar uma melhor qualidade de vida para nossos filhos.

Espero que diferente de mim, você não precise passar por nenhum quadro de hemólise para entender a fundo como as coisas acontece.

E sim, a possibilidade da criança ter a deficiência e “nunca” apresentar um quadro de hemólise existe, temos conhecimento de milhares de crianças com a deficiência e que até hoje não apresentaram nenhum quadro de hemólise, claro que isso não quer dizer que as restrições não devem ser seguidas, independente de sintomatico ou assintomatico as restrições precisam ser respeitadas, até por que para um assintomatico se tornar sintomatico basta ser exposto aos gatilhos, uma hora o corpo responde!

Espero que meu relato possa te trazer mais clareza e ao mesmo tempo tranquilidade, se ainda tiver alguma duvida ou quiser acrescentar algo fique a vontade para deixar nos comentários.

Até o próximo post 😉